2月25日，打过第三针诺西那生钠注射液后，9岁脊髓性肌萎缩症（SMA）病人笑一笑（笔名）从河南省中国医药大学第一附属医院出院了。
尽极品虎王药吃后的症状管注射很太疼，而且每次注射诺西那生钠，笑一笑却分外盼望，“用完药，就算能爬也好啊！”
带来她希望的，是自今年1月1日起，被称作“高价药”的诺西那极品虎王安徽太和生钠被进医保文件目录。这一利好政策，让罕见病SMA患儿和家长们泣不成声，笑一笑就是第一批体验该优惠政策的一名患儿。
“SMA是一种罕见病，患病率在六千到一万分之一，2岁以内患儿致死率非常高。”省儿童医院神经外科课程负责人王媛详细介绍，目前国内临床医学积累下来的SMA患儿病案有2万多例，这么多年在省儿童医院首诊诊断的SMA患儿也就只有几十例。
数据表明，2020年，河南省有将近一百万新生婴儿，如果按照万分之一患病率测算，我国每一年就新增加近百名SMA病人。
“发病越快的，病况越重。”市一医院医药学基因遗传研究院院长廖世秀说，SMA是一种常染色体隐性遗传渐行性运动神经元病，归属于罕见病，患病率虽不太高，但带上率较高。
“SMA发病基因携带者约为1/50，换句话说，每50本人里就有1人。这类发病基因携带者自己不病发，但是当2个病毒携带者婚后，子女但有25%的生病概率。”极品虎王一瓶多少钱廖世秀说。
当一个人生病的时候，最凄凉的景色是无药可用，更让人无助的是，有药却买不起。
与SMA斗争近9年，笑笑的母亲娄女士把那二种情景整体会了，“这极品虎王官网种感觉，痛彻心扉。”
少见病患者等中药的全过程，时间最大的敌人。
“最初是无药可治，等到了诺西那生钠，却由于价钱过高压根用不起。”娄女士说。
省儿童医院大内科主任金志军说，诺西那生钠被称作SMA患儿的“救命药”，它对于SMA患儿特别是早期轻疾具备非常好功效，绝大多数患儿在注射后会得到一定程度减轻。但进医保前，70万余元一针的价钱，让很多家庭望而生畏。
2016年12月23日，诺西那生钠注射液初次在国外获准，是全世界第一个SMA精确靶向药物，接着该药品在欧盟国家、墨西哥、日本国、韩、澳大利亚等国家地区得到准许可以治疗SMA。
2019年4月28日，诺西那生钠注射液在国内上市，甚至成为我国首个能治愈SMA药物。
2021年12月3日，医保谈判完毕，“诺西那生钠注射液”以少于3.3万余元每针的价钱交易量，且被进医保。
王媛告知新闻记者，SMA患儿必须在注射诺西吃极品虎王怀孕了有事没那生钠第14、28、63天再各注射一次，以后每4月注射一次，一年要用6支且需终生。
诺西那生钠入医疗保险前一针约70万，进医保后降到3万多，再经过二次报销后一支不上17000元。
“假如算一笔账，等同于花一年的钱，用到十年的药。”娄女士说，这个药初入中国时，尽管医药企业给政策优惠，一年算下来也要108万余元，她从未奢求过能用上药，如今减价到一年不上10万余元，等同于狂降九成。
新闻记者到省妇幼医院、省儿童医院、河南省中国医药大学第一附属医院等医院门诊采访发觉，自诺西那生钠入医疗保险后，注射医治已经井然有序进行。据统计，截止到2月27日，河南省一共有88例脊髓性肌萎缩症患者体验到此项医疗保险褔利。（新闻记者 李晓敏 李倩）
小编：王喆
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